La vulneración del derecho a un SAAC es una responsabilidad colectiva, tuya también.

En España hay cerca del 20% de personas en situación de discapacidad o personas con discapacidad que no utilizan el habla para comunicarse.  Personas que son usuarias o podrían ser usuarias de un Sistema Alternativo y/o Aumentativo de comunicación (en adelante SAAC). Una gran cantidad de personas de este grupo viven cada día cómo su derecho a la comunicación, a disponer de herramientas efectivas para poder comunicarse, es vulnerado. 97 millones de personas en el mundo pueden beneficiarse de CAA (Beukelman y Light, 2020). 

Son muchas las familias que acuden a una visita al pediatra preocupadas porque su hijo/a no habla todavía. Y de estas familias, son muchas las que reciben como respuesta de la persona que ha escuchado esa preocupación, “tranquila, ya hablará”. “Tranquila, es pronto”. “Tranquila, todavía es pequeño”.

Si ese pediatra supiera que cada uno de esos “tranquila” va a incidir directamente en una falta de oportunidades hacia ese niño/a para desarrollar lenguaje, seguramente se pensaría volver a dar esa respuesta.

Y el tiempo va transcurriendo, y ese niño/a puede ser derivado a servicios de Atención Temprana, en los que quizás valoren junto a la familia la implementación de un SAAC o quizás sigan apostado por la vía del lenguaje oral, como si fuera la única posibilidad de comunicarse. (Spoiler: no la es). 

Y sigue pasando el tiempo, y llega a la escuela, y ese niño/a que sigue sin tener oportunidades de desarrollar lenguaje (no habla, lenguaje) porque nadie le está ofreciendo una alternativa al habla, quizás pueda tener muchas situaciones complicadas, seguramente su acceso al currículum sea difícil, puede que se espere de él que hable como los demás, incluso puede que etiqueten sus herramientas de comunicación como “conductas desafiantes” o “problemas de conducta”. 

Y quizás, con eso que “ven” las personas que le acompañan en el entorno escolar, puedan llegar a la conclusión que no va a poder utilizar un SAAC porque su “funcionamiento es muy bajo”, porque “tiene pocas habilidades”, porque el niño/a X… Porque el niño/a Y… Hasta la Z. 

Y llegamos a los 4-5 años (con suerte) con un niño/a que es un puro superviviente, que ha desarrollado como ha podido estrategias para poder comunicarse pero con grandes desafíos porque nadie le está dando herramientas efectivas para poder desarrollar lenguaje y porque además las que va teniendo son invalidadas muchas veces en los diferentes contextos.

Algunas personas han descrito la comunicación como un baile. Un baile en el que, al menos, se necesitan dos personas. La comunicación es un acto que siempre se da en interacción entre personas. 

Desde que el bebé está en el vientre, a partir del quinto mes de gestación, empieza a estar expuesto al lenguaje escuchando tanto los sonidos internos como los externos de la que está siendo su primera “casa”. 

Cuando nace, ese bebé empezará a estar expuesto a muchas personas diferentes que le hablan, que le hacen gestos, expresiones faciales… en diferentes lugares, para comunicarle diferentes cosas a lo largo de todo el día. Un día, y otro día, y otro… Se puede calcular que un niño/a con 18 meses ha recibido una exposición al lenguaje oral de 4380 horas a un ritmo de 8 horas por día desde su nacimiento (Korsten, J.). 

El lenguaje se aprende, se desarrolla y se usa SIEMPRE en interacción. El ser humano nace con la predisposición de desarrollar lenguaje pero este desarrollo es un proceso de aprendizaje en el que diferentes componentes están implicados y siempre necesitaremos a otras personas para poder hacerlo. 

Como un baile en pareja, los movimientos de una de las personas afectan a los movimientos de la otra persona. En el lenguaje, el bebé necesita ver y escuchar a las personas de su alrededor utilizando un código o varios. Y con esa exposición, el bebé un día empieza a llorar, luego a emitir sonidos, a balbucear, y de repente ocurre la magia, empieza ese baile. La persona que está con ese bebé le responde, responde a ese sonido y le da un valor comunicativo (aunque ese bebé no haya tenido la intención de “decir” nada). Le atribuye significado. Y así, tras muchas experiencias, con diferentes personas, en diferentes momentos y lugares, ese bebé empieza a comprender que sus actos tienen un impacto en el entorno, en la otra persona, empieza a dar sentido a la comunicación. 

¿Y qué pasa cuando eso no pasa? 

Como decíamos al principio de este texto, muchas personas no utilizan el habla como código de comunicación. Por el motivo que sea. Además, comunicar no es solo hablar. 

Si el código proporcionado a ese niño/a (el habla) no ha sido la herramienta que en este caso va a utilizar, tendremos que ofrecerle una alternativa.

En los años 70-80, cuando se empieza a hablar de Comunicación Aumentativa y Alternativa (en adelante CAA) se hace desde un Modelo de Candidatura. Esto quiere decir que no todas las personas eran aptas para ser usuarias de SAAC. Tenían que demostrar una serie de prerrequisitios cognitivos y motores para poder tener la oportunidad de disponer de herramientas efectivas de comunicación. 

(Pelillos de punta… nunca la “selección de personas” a lo largo de la Historia ha traído cosas buenas).

Han pasado 50 años, y lamentablemente, y aunque la evidencia científica y las directrices de la ASHA (2004) y otros organismos hablan de Modelo de Participación (contrario a la “selección” de personas), prácticas basadas en prerrequisitos y en decidir quién sí y quién no, siguen existiendo. 

De igual modo que hemos visto que un bebé está expuesto al lenguaje a través de un código, y esto le ha permitido desarrollar lenguaje y una herramienta de expresión (habla). Si ese código no ha sido el adecuado para una persona en concreto, necesitará exactamente lo mismo. Muchas personas a su alrededor ofreciéndole y utilizando una herramienta (SAAC) que le permita desarrollar lenguaje y un medio de expresión. 

Puedes ver este vídeo que hace una representación muy clara de esto. Así es cómo todo ser humano desarrolla lenguaje. Tu hijo/a, tu alumno/a también. En interacción, por exposición, repetición y asociación. 

Siguen existiendo mitos alrededor de la CAA y barreras que como decíamos al inicio, hacen que vulneremos un derecho humano básico. 

• Barreras políticas: las políticas, las normativas, la legislación que impide que las personas accedan a entornos educativos y sociales, que accedan a herramientas de comunicación financiadas… Por ejemplo, que la administración pública no disponga de subvenciones para todas las personas que requieran SAAC y otras tecnologías de apoyo, es una barrera. Porque volvemos a repetir lo que en otros ámbitos ocurre, si no puedes económicamente, estás fuera. 

• Barreras en las prácticas: esto tiene que ver con cómo dentro de la escuela, del hogar, de otros entornos comunitarios y sociales establecemos la interacción y la comunicación. Qué metodologías y estrategias utilizamos en la escuela para favorecer el desarrollo del lenguaje. Por ejemplo, en una hogar donde la crianza esté basada en un estilo autoritario y directivo, probablemente deje muy pocas oportunidades para expresar. En una escuela donde exigen a la persona prerrequisitos para implementar un SAAC, es una barrera para desarrollar lenguaje y por tanto participar. 

• Barreras de conocimiento: ocurren cuando hay una falta de formación y conocimiento en las personas que acompañan. Esto se puede dar tanto en los familiares como en profesionales. Es muy simple, si quieres aprender chino, la persona que te va a enseñar al menos debería de saber algo de chino. Si no, malamente (tra tra). 

• Barreras en habilidades interlocutor: está relacionado con lo anterior, no disponer de habilidades para favorecer el desarrollo del lenguaje en todos los entornos, es una barrera de oportunidad para la persona que acompañamos.

• Creencias-actitudes: ¿qué creencias tienes hacia la persona que acompañas? Hay una frase de Nacho Calderón que nos encanta, y es que “lo importante es lo que tenemos de piel hacia dentro”. Quiere decir, lo que tú crees de la persona que tienes delante, cómo tú la estás mirando, va a ser el reflejo de las oportunidades que le vas a dar. Es el Efecto Pigmalión. Si tú crees que tu hijo/a – alumno/a “no va a poder utilizar un SAAC”, “tiene demasiado bajo funcionamiento”, “está muy afectado”, “no tiene intención comunicativa”,… y así podría seguir pero escribir estas cosas me parte el alma. Si estas creencias están en TI, difícilmente vas a dar oportunidades. 

También valoraremos las barreras de acceso (en la imagen a la derecha). Estas tienen que ver con las formas, la biología, la fisiología, las características propias de la persona que estamos acompañando. Evidentemente valoraremos cuáles son, qué le puede impedir la participación y cubrir sus necesidades de comunicación. Y por supuesto, tendremos en cuenta sus fortalezas, sus habilidades. Y partiremos de ellas.

Si tienes en cuenta cada una de las 5 barreras de oportunidad, podrás darle sentido al título de este artículo. Esto va da todas nosotras. De ti también. 

Más información:

• Beukelman, D., y Light, J. (2020). Augmentative & Alternative Communication: Supporting Children and Adults with Complex Communication Needs (5th ed.). Paul H. Brookes Publishing Co
• American Speech-Language-Hearing Association (ASHA). Web: https://www.asha.org
• ALFASAAC. Web: https://alfasaac.com/comunicacion-aumentativa-y-alternativa/

Aprende cómo implementar un SAAC desde una metodología respetuosa y ofreciendo verdaderas oportunidades: Taller Lenguaje Natural Asistido: cada rutina diaria, una oportunidad.