Esta es mi historia, la historia de mi familia especial.
Nos casamos un día del mes de octubre, fue precioso y como todos los recién casados, nos fuimos de viaje de novios. Nuestra sorpresa fue que ya no vinimos solos, estaba embarazada, ¡íbamos a traer a una personita al mundo! ¡Qué felicidad! Y nos asaltaron las preguntas: ¿Cómo será? ¿Será niño o niña? ¿Tendrá ojos azules o negros? Pero realmente todas estas cuestiones nos daban igual, sólo queríamos que todo fuera bien, que fuera un bebé fuerte y sano.
Al fin, después de nueve meses, llegó el gran día, el día que le vimos la carita, el día en que nació Rubén. Era perfecto, sus manitas, piececitos, ¡perfecto!
Rubén iba creciendo y pronto nos dimos cuenta que no hacía las cosas como los demás niños, pero pensábamos: no pasa nada, pronto lo hará. Pero veíamos que a los 9 meses, Rubén no respondía a su nombre cuando lo llamabas, a los 13 meses todavía no andaba, no se emocionaba cuando nos veía al llegar del trabajo, nos daba la espalda cuando nos acercábamos a jugar con él y pensábamos: pero…¿Qué le pasa a nuestro hijo?¡si nuestro hijo está bien!
Pronto empezamos con los médicos, que nos hablaban como padres primerizos y neuróticos, las pruebas (¡dichosas pruebas!) y después de mucho pelear, nos dieron EL diagnóstico: T.E.A., es decir, TRASTORNO del ESPECTRO AUTISTA. Pero…. ¿qué era esto? ¿qué le pasaba a nuestro hijo? Nos dicen que nos hiciéramos a la idea de que nuestro hijo no se relacionaría con nadie, no entendería a la gente, que rechazaría todo tipo de contacto (abrazos, besos, caricias…) que sería un niño solitario. Viviría en un mundo paralelo que él crearía, pero que teníamos que ser conscientes de que, dentro de ese mundo, a nosotros nos costaría conectar con él, pero que él, a su manera, sería un niño feliz.
¿Cómo podíamos vivir así? ¿Cómo podíamos vivir sin poder comunicarnos con nuestro hijo? ¿Sin poder tocarle, ni besarle, ni abrazarle? En lo único que pensábamos en ese momento era en desaparecer, deseábamos que se nos tragara la tierra a los tres. Nos sentíamos perdidos, no sabíamos qué hacer, qué hilos mover. Después de mucho reflexionar, lo único que teníamos claro es que moveríamos cielo y tierra por cambiar la pesadilla que estábamos viviendo.
Rubén ya tiene 5 años, va al cole ordinario del pueblecito donde vivimos, combinado con un cole adaptado y con intervención en casa. Nuestro hijo no es el niño que nos dijeron que sería, nuestro hijo es un niño, que quiere jugar, que quiere abrazos, besos, caricias, que busca el refuerzo social cuando hace las cosas y que necesita estar con niños. Aunque está limitado para relacionarse, Rubén se comunica con su agenda con pictogramas y con la a ayuda de los súper héroes, que son los terapeutas que están asesorándonos y nuestra súper heroína particular que nos asesora en casa mediante el programa de capacitación familiar y nos aconseja en nuestros altibajos, vamos mejorando día a día. La capacitación familiar nos ha permitido romper las barreras para la comunicación y para la participación con las que se encontraba Rubén diariamente, mejorando su relación con los demás y el bienestar general de la familia. Somos una gran familia especial.
Esta historia tiene una moraleja: No hay que rendirse nunca. Hay que luchar y buscar un buen asesoramiento con los profesionales y habrá veces que nos dirán que hagamos cosas que para nosotros, no tienen sentido, pero son como las piezas de un puzzle, al final, van encajando.
Lourdes Alemany
Siempre es bueno incluir actividades donde se integren todas las personas
Son como ejemplo para nuestra vida diaria
Es de gran valor brindar una enseñanza inclusiva en cualquier ámbito
La familia es el primer núcleo de aprendizaje y donde hay que hacer todo lo posible por brindar el apoyo en todos los sentidos cuando se presentan en la vida estas experiencias de la vida.
Siempre es bueno saber actividades para la vida
Lo más importante en esta situación es aceptar que nuestro niño necesita ayuda aunque es fácil decir de repente cuando no eres el pasa por tal situación, pero cuenta mucho por lo menos escuchar y tratar de entender, y que también como padres aceptar esa ayuda que se nos ofrece, creo que aceptar que nuestro hijo tiene una capacidad diferente ya es una batallada ganada.