Tengo dos hijos maravillosos: Nilo y Noah. Ambos tienen luces y sombras, múltiples posibilidades de un diamante que se va tallando con esmero y tiempo: pueden ser encantadores o pueden ser unos “bichos” dispuestos a hacerte perder la paciencia como cualquier niño. Pueden ser eso y mucho más. Noah además tiene autismo.

Aprender a convivir con todas esas caras del diamante que son cada uno de ellos, ha sido y es un proceso arduo, pero eso no le resta ningún brillo, al contrario a veces creo que estoy paseando por el camino de baldosas doradas de Oz, así de surrealista puede llegar a ser este mundo. Puede que me falten los zapatitos rojos, pero todo a su tiempo, porque al hombre de hojalata me lo he encontrado buscando un poco dentro de mi, y es que a veces aprendo a quitarme el corazón para no ver, para no oir, para no sentir… y luego vuelvo a por él, cuando ya me he repetido mi mantra privado: Esfuérzate más, hazlo mejor, esfuérzate más: tú puedes. Te necesita.

Miro a mi alrededor y a veces sólo veo lo que debería hacer mejor por él y no hago, lo que debería ser para él y no soy. Y es que sólo soy yo, poca cosa tiene, si solo me tiene a mi.

Pero esta poca cosa se pone de puntillas, ya tiene zapatitos rojos y dando dos golpecitos con los talones hace solemne promesa. Y la hago:

Prometo que mientras pueda, no dejaré que mi hijo juegue en soledad cuando estamos en casa o bajamos al parque, respetaré sus juegos solitarios, pero de cerca, para evitar aquellas palabras que otros niños le dicen y que a él no le hieren en el significado, que desconoce, pero sí en el tono, y a mi en lo más hondo. Pero no pasa nada porque día a día he ido excavando un pozo muy, muy hondo, donde echo todas esas palabras que nunca debieron salir de la boca de nadie, las pongo allí y lo tapo corriendo, sin mirar más para poder contestar si he de hacerlo a esos deslenguados, que en muchas ocasiones lo son por desconocimiento o porque simplemente, son niños:

– No le digas eso, es que él no te entiende.

– ¿Por qué?

– Porque tiene una cosa que se llama autismo, es un trastorno y no entiende las cosas igual que tu, pero no te va a hacer daño y le gusta que le hablen bien, igual que a ti…

…Y así hasta el infinito y más allá.

No miraré mal a aquellos papás tan comprensivos que tras una explicación del tipo anterior, inmediatamente llaman a sus hijos y se van a otro sitio del parque, lo más alejados posible de nosotros. Creo que piensan que somos contagiosos y puede que sí, porque hay muchas casas, como la mía, en la que los abrazos y los besos igual que la risa, son contagiosos, bueno, y los constipados también

Cuando juego y hago el tonto con él, no haré caso de los que me miran con curiosidad o sin ella, a pesar de que mi niño aparente tener por lo menos doce años aunque tiene solo ocho y yo cincuenta aunque tengo cuarenta y uno, pensaré que siempre nos miran con ternura, porque así debe ser.

Fingiré que todas mis arrugas son de tanto como me río, de tantas alegrías como tengo cada día, que mis ojeras moradas son de dormir en exceso y no a trozos, engañaré a mis músculos haciéndoles creer que ese dolor son agujetas de hacer deporte con las amigas y no de limpiar una y otra vez, todo lo que se ensucia en mi casa y que no puedo, ni quiero contar a nadie, para que no piensen mal de mi hijo. El desahogarse no es una opción.

Haré como que no me doy cuenta de que ya no recibimos visitas, pensaré que mientras pude juntar a los amigos en casa y hacer fiestas, cenas… mi casa fue genial, pero ahora… digamos que estar con nosotros se ha vuelto un poco incómodo, mejor dejémoslo en difícil. No les echo la culpa, tienen razón, aunque mi nene va aceptando un poco mejor cada vez, el que haya más personas en el comedor que no sean estrictamente el núcleo familiar. Poco a poco. De todas formas debo decir que quien no es capaz de aceptar las “cosas” de Noah, tampoco es bien recibido en mi casa, así que un trabajo menos tiene: ya no hace falta que venga.

Prometo hacer como que no veo que, a veces, cuando llegamos, por ejemplo, a la piscina, se hace un vacío alrededor de mi hijo, por donde él va nadando se van creando huecos, es como si la nada se lo tragara, prometo correr más para llenar ese entorno, soy la madre de los Barbapapá y nada puede tocarle, nada puede hacerle daño, porque esos que se apartan no merecen su sonrisa, que él les regalaría si le dieran oportunidad. Se que hay quien lo hace porque le tienen miedo, lo comprendo, todos tememos lo que desconocemos pero no es necesario que salgan por las escalerillas y aún desde fuera observen como si la parca los persiguiera. No puedo describir la amargura que sentí la primera vez que me ocurrió esto. Porque un hijo, tenga autismo o cualquier otro trastorno o enfermedad, es un hijo, un bien precioso, un regalo de los dioses, es carne de mi carne y sangre de mi sangre, que me lo sacaron de dentro, que yo lo parí y lo quería ya antes de verlo y lo seguí queriendo después y ahora que le conozco aun le adoro más, que no estoy resentida por el niño que no será, ya he dado la bienvenida al niño que es y así es como yo lo veo: un niño feliz.

Por las noches viajo a lugares maravillosos a los que jamás iré, pero que ya he visitado. Ya he comprendido que de momento, viajar tampoco es una opción, y de la forma en que yo viajaba, no lo volverá a ser jamás. He aprendido a no pensar en ello, a no desearlo, bucear un poco en el budismo y la máxima “cuanto menos desees menos sufrirás por no tenerlo” no está tan mal.

Prometo ver como algo totalmente normal, el que a estas alturas de mi vida, me haya inventado un amigo invisible (como si yo fuera una niña pequeña), que me acompaña allí donde voy y con el que hablo (de momento mentalmente pero no descarto hacerle una presentación formal a la familia, porque parece que nos vamos cogiendo cariño). Ya sé que no existe, ya sé que es una estupidez, pero me siento un poco más acompañada en las muchas horas que paso a solas con mi hijo pequeño. Las muchas horas que paso llevando a mi hijo mayor a las actividades que a él le gustan y que, por supuesto no tienen nada que ver con las de su hermano. Por eso mi marido y yo solemos pasar más rato separados que juntos, cada uno procura llenar las necesidades de uno de los dos niños: somos unos separados de hecho que viven en pareja.

Sólo en algunos momentos al día, conseguimos el milagro de juntarnos los cuatro en el mismo momento y lugar y ser felices al mismo tiempo. Y entonces puedo ver magia a mi alrededor y es porque sé que si existen las hadas: seguro que se han parado a mirarnos. Mientras, mi amigo invisible se ha ido a dar una vuelta.

No sé si de algo pueda servir este decálogo extraño, ni a quien, porque ya sabemos que no hay dos niños con autismo iguales, y lo que me pasa a mi, seguramente no te pasa a ti de la misma forma, pero puede que te suene, y si no tuvieras a ningún familiar con autismo cerca, te agradezco si has leído estas palabras, porque puede que la próxima vez que veas algo raro en el parque, el cine o cualquier otro sitio, antes de criticar a unos padres o llamar maleducado a un niño, quizá, solo quizá te plantees otras posibilidades y si miras con cariño a ese niño y con comprensión a esos padres, les estarás ayudando a que su vida sea un poquito más fácil, al igual que nos pasa a nosotros con mucha gente maravillosa que nos contempla con ternura y nos consiente con amabilidad, en la que nos apoyamos levemente y cuyo cariño siempre es bien recibido. A todos vosotros gracias.

Gracias Anita y Mari Luz.

Alma Gisela

Reflexiones de una madre psicótica sobre el Autismo

Si te ha gustado el artículo «Reflexiones de una madre psicótica sobre el Autismo», puedes compartirlo con un amigo/a